Resumo:
Mise en place d’une e-plateforme collaborative afin d’identifier et caractériser les handicaps de patients atteints de maladies auto-immunes rares relevant de la thérapie cellulaire ou de biothérapies. Cette recherche a fait l’objet d’un appel d’offres national compétitif lancé par la fondation des maladies rares visant à allier les sciences médicales et les sciences humaines et sociales. L’objectif principal de cette recherche est de produire des connaissances spécifiques sur les situations de handicap rencontrées au cours de deux maladies auto-immunes rares (lupus et sclérodermie) en incluant 30 malades dans le processus de production de connaissances comme co-chercheurs.
Equipe da Pesquisa:
Christine Delory-Momberger (Coordenadora)
Dominique Farge (Coordenador)
Anne Dizerbo
Camila Aloiso Alves
Catherine Tourette-Tourgis
Catherine Tourette-Turgis
Elizeu Clementino de Souza
Jean Jacques Schaller
Jean-Claude Bourguignon
Maria da Conceição Passeggi
Patrick Helle
Financiamento: Fundação de Doenças Raras-FMR/Paris
Período: 2016/2018
Subprojeto:
Saberes da experiência e o poder das palavras: pesquisa (auto)biográfica, narrativas e aprendizagens com a saúde-doença
Elizeu Clementino de Souza (UNEB)
Supervisora: Christine Delory-Momberger (Paris 13 – EXPERICE)
Equipe de Pesquisa:
Catherine Tourette-Turgis (UPMC)
Dominique Farge (Hôpital Saint-Louis/Paris)
Resumo:
O projeto objetiva aprofundar estudos que articulam Educação e Saúde, tomando como objeto de investigação as aprendizagens biográficas que os sujeitos-pacientes constroem sobre saúde e doença nos processos de adoecimento, especialmente em suas experiências com doenças crônicas. Do ponto de vista empírico, tomam-se como fonte e método de investigação a pesquisa (auto)biográfica e as narrativas da experiência desses sujeitos com o adoecimento, na vertente da educação terapêutica do paciente, numa perspectiva que articula cuidado-saúde-doença. Dois eixos formativos e três entradas mobilizam a pesquisa: a primeiro entrada volta-se para a realização do estado da arte sobre Educação e Saúde (Brasil e França), na perspectiva da educação terapêutica do paciente, aprendizagens biográficas, aprendizagens com a doença, narrativas e doenças crônicas; a segunda entrada centra-se na realização de entrevistas narrativas com os colaboradores da revista e análise de textos narrativos publicados na sessão ‘Conte sua história’ da Revista Saber Viver (ONG e Editora), a fim de analisar experiências de aprendizagens biográficas de portadores de HIV/Aids e suas relações biográficas com a doença; a terceira entrada volta-se para a realização de entrevistas narrativas com pacientes crônicos, vinculados à Université des Patients (UPMC – Paris), possibilitando-me ampliar e aprofundar conceitos relacionados à educação e saúde, à educação terapêutica dos pacientes e aprendizagens com a doença, como ação principal a ser desenvolvida no estágio de pós-doutorado na França. A imersão necessária para a realização do estágio no exterior tanto no Laboratório de pesquisa EXPERICE, da Université Paris 13, quanto na Université des Patientes, da Université Pierre et Marie Curie, assim como no Serviço de Medicina Interna e de Patologia Vascular do Hospital Saint-Louis de Paris, favorecerá a troca de experiências, aprofundamento teórico sobre biografização, educação e saúde, realização de entrevistas narrativas com participantes dos seminários de formação da Université des Patients, bem como processos de mediação e acompanhamento nos referidos seminários sob a supervisão da Profa. Dra. Christine Delory-Momberger (UP 13), contribuindo para instaurar uma nova linha de pesquisa no GRAFHO/PPGEduC/UNEB sobre educação, saúde e aprendizagens biográficas e formativas com a doença.
Financiamento: CAPES
Período: Julho 2017 a Junho 2018
